Dr. Hegedűs Katalinnal beszélgettem életvégi ellátásról

Dr. Hegedűs Katalin egyetemi docens a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének munkatársa, több száz publikáció szerzője, az egyetemen méltán szupernépszerű tanatológia kurzus vezetője (ami annyira megy, hogy éveken keresztül nem tudtam rá feljelentkezni, mert körülbelül négy és fél másodperc alatt telt be minden alkalommal). Nagyon örültem, amikor vállalta az interjút, egy élmény volt vele beszélgetni.


Nehezen tudom elképzelni, hogy valakit ne érdekeljen a saját halála vagy az élete végén várható betegségek ellátása, mégis nagy a csend. Hogy lehet ez?

HK – A kérdés azért is válik egyre inkább aktuálissá, mert egyre több az idős ember. Sajnos valóban nem kapnak megfelelő nyilvánosságot ezek a témák, pedig vannak jó kezdeményezések. Többek között például most indult el az Alzheimer Café mozgalom, mivel rájöttek arra, hogy rengeteg Alzheimer beteg van Magyarországon, akik otthon vagy valamilyen intézményben kínlódnak. Ezzel a kezdeményezéssel a hozzátartozók számára akartak segítséget nyújtani. Vannak nagyon jól működő hospice osztályok Budapesten és vidéken is, van házi ápolás, otthoni hospice szolgálat, de ezekkel jellemzően akkor találkoznak először az emberek, amikor már baj van és pánikszerűen elkezdtek keresgélni.

Pont ezért lenne hasznos, ha már akkor találkoznánk a lehetőségekkel, amikor még nincs rá szükség. Jó lenne tudnunk, szükség esetén milyen típusú ellátáshoz juthatunk hozzá, kihez fordulhatunk, egyáltalán milyen lehetőségeink vannak arra vonatkozóan, hogy előre beleszóljunk az ellátásunkba. Nekem legalábbis növelné a biztonságérzetemet.

HK – Én ezzel teljesen egyetértek. Nekem tiszta a lelkiismeretem, mert ha hívnak, mindig megyek és beszélek róla, de az tény, hogy nagy a média felelőssége és ez egy elhanyagolt téma. Sokáig az volt az idős emberek ellátásának menete, hogy amikor már nem lehetett otthon ápolni, akkor bekerültek a krónikus belgyógyászatra. Ma viszont már egy átlagos, középosztálybeli, normál család nem feltétlen a krónikus belre szeretné bedugni a rokonát és ilyenkor jönnek rá, hogy létezik hospice, házi ápolás, otthoni hospice szolgálat, előzetes egészségügyi rendelkezés, amikkel soha senki nem találkozott korábban. Bármikor, bármelyik családban, ha ma nem is, de holnap, holnapután aktuálissá fog válni ez a kérdés. Mostanában a Facebookon van valami mozgolódás, de ezek az információk is elsősorban ahhoz jutnak el, akinek van lehetősége internetezni, vagy egyáltalán képzettebb. Egy kevésbé iskolázott idős ember nem biztos, hogy ismeri a hospice vagy az Alzheimer szavakat, arról nem is beszélve, hogy esetleg nem tud internetezni, nincs Facebook hozzáférése stb. Jellemzően az érintettek hozzátartozói kezdenek keresni és a média ebben semmilyen segítséget nem nyújt. Egyik kurzusunkon a hallgatók azt vizsgálták, hogy különböző kulcsszavakat használva mennyire jelennek meg a médiában a palliatív ellátással kapcsolatok információk és sorra leírják, hogy a halállal kontextusban megjelenő tartalmak mind a gyilkosságok, balesetek és egyéb bulvártartalmak, például Avicii-nek a halála. Ha olyan keresőszavakat használnak, mint életvég, betegjog, hospice, eutanázia, gyakorlatilag egyáltalán nincs érdemi találat. A komoly filmek éjjel egykor mennek. A spektrum csatorna csinált egy magyar fejlesztésű sorozatot Tabukról tabuk nélkül címmel. Vannak epizódjai, melyek a halálról és a gyászról szólnak, baromi jó, egyik rész érdekesebb, mint a másik. Most már nemzetközi díjakat is nyert, mégis nagyon kevesen látták. Ez egy tabu. Senki, de senki nem akar ezzel foglalkozni. 

Kép forrása: http://www.make100healthy.com

Kép forrása: http://www.make100healthy.com

És ha az emberek a médián keresztül nem találkoznak a megfelelő információkkal, hogyan próbálják mégis elérni őket?

HK – Elsősorban az egészségügyi ellátórendszeren keresztül, mivel azok az emberek, akiknek szükségük van ilyen jellegű segítségre, biztosan találkoznak a háziorvossal legalább, vagy az onkológussal, gyógytornásszal, egyéb szakemberekkel. Másfél éve létrehoztunk egy munkacsoportot, amibe különböző helyekről hívtunk munkatársakat. Jelen volt a TASZ, a Magyar Hospice Egyesület, az Életvégi Tervezés Alapítvány, más egyetemekről is jöttek kollégák és egységesítettük az élő végrendelet dokumentumait. Elküldtük az ebből a szempontból legfontosabb szakmai kollégiumoknak az anyagot. Sok pozitív visszajelzést kaptunk, de sajnos még az egészségügy területén sem mindenki partner abban, hogy élhessenek a betegek a lehetőségeikkel és szükség esetén flottul menjen ennek megvalósítása. Ennek az oka elsősorban a félelem. 

Én szülész-nőgyógyász vagyok, így érthetően kisebb rá az esélyem, de még soha nem találkoztam olyan beteggel, aki élt volna a living will lehetőségével. Mennyire működik ez ma Magyarországon?

HK – Több mint 20 éve létezik az élő végrendelkezés vagy szebben előzetes egészségügyi rendelkezés fogalma, ami teljesen legális, szabályos, jogilag jól védhető, mégis az a tapasztalatunk, hogy nagyon félnek tőle az orvosok. Mindig az a problémájuk, hogy mit fog szólni a hozzátartozó, rettegnek a perektől, amit részben értek, de ez nem elég indok arra, hogy ne tegyünk eleget a betegek egyébként teljesen jogszerű és emberileg is elfogadható kívánságainak. Mára már teljesen világos, letölthető, jól értelmezhető dokumentumok érhetők el, ezeket a beteg a háziorvosával és a rokonaival tölti ki, a közjegyző aláírja. 2014 óta pszichiátriai szakvélemény sem kell hozzá. Teljesen hivatalos, még piros-fehér-zöld szalag is kerül rá. Aztán a beteg bekerül a kórházba, találkozik az orvos a papírral és megijed tőle. Az a tapasztalatom, hogy nagyon lassan és óvatosan lehet csak ezeket a fékeket feloldani. A dokumentumokat egyébként több száz ember töltötte le eddig, de nincs adat arra vonatkozóan, hogy hányan használták fel. Ez a lemorzsolódás nemcsak Magyarországra jellemző, hanem még Hollandiára is, ahol az aktív eutanázia is legális, mégis 18 esetből csak 3 realizálódott egy követéses vizsgálat szerint. 

A living will alkalmas az életmentő beavatkozások elutasítására, amivel egy onkológiai beteg szenvedése lerövidíthető. Mi a helyzet a demenciával, ami akár 8-10 évig is tarthat? Az életmentő kezelés elutasítása ezt nem oldja meg.

HK – A demenciával jellemzően az a baj Magyarországon, hogy túl későn diagnosztizálják. Persze ha még cselekvőképes állapotában rendelkezik is valaki az életmentő kezelés elutasításáról, ez a demenciáján akkor sem segít, ez tény. Maximum arról nyilatkozhat, hogy ne élesszék újra, ne kapjon mesterséges táplálást stb. Ha pedig már demens állapotban nyilatkozna, akkor senki nem is veszi komolyan. Ez egy nagyon nehéz helyzet, hiszen semmilyen aktív beavatkozás nem lehetséges. Ha a kérdés az eutanáziára vonatkozik, akkor Angliából is például sokan Svájcba járnak asszisztált öngyilkosságot elvégezni, de ez elég ingoványos talaj jogilag, főleg demens betegek esetében. Az igazság az, hogy túl sok lehetősége nincs annak egyelőre, aki ezt szeretné elkerülni. Fontos terület, hiszen rákban 30 000 ember hal meg évente Magyarországon, ezzel párhuzamosan körülbelül 200 000 demens ember él. Nemcsak a demencia problémás, fontos és izgalmas terület a COPD-s vagy szívelégtelen betegek helyzete, ők is sokkal kevésbé jutnak hozzá a hospice ellátáshoz, mivel a terminális állapotot is nehezebb náluk megítélni. Szóval tényleg kevés lehetőség van, de még azzal a kevés lehetőséggel sem él a társadalom és ez elsősorban a tájékozatlanság és a rossz beidegződések miatt van. Ezzel együtt több olyan esetet tudok, amikor végig lett csinálva az egész folyamat tisztességesen. Valószínűnek tartom, hogy az elektronikus nyilvántartási rendszer jó megoldást fog jelenteni, hiszen ha valaki rendelkezik élő végrendelettel, azt az összes ellátóhely azonnal látni fogja ebben az egységesített rendszerben.

Korábban említette a krónikus belosztályokat. Mi a különbség a krónikus bel és a hospice között? Nagyjából ugyanazt csinálja mindkettő és az orvosi etika is mindkét esetben ugyanaz. 

HK – Elsősorban a finanszírozás és ebből kifolyólag sok minden: a körülmények jobbak, szigorúbbak a minimumfeltételek és az is fontos, hogy hospice osztályon összesen három hónapot tölthet a beteg, a krónikus belgyógyászaton meg akár évekig is vegetálhat. 95 hospice ellátó van Magyarországon, a legtöbb nagyon klasszul működik és a Budapest Hospice Ház, valamint a Tábitha Ház kivételével az összes kórházi osztályként funkcionál, a finanszírozásuk is államilag történik. Persze időről időre próbálják a krónikus belosztályok hospice-nak minősíteni magukat, hogy jobb finanszírozást kapjanak, ami magában hordozza a felhígulás veszélyét, de általánosságban a kemény kritériumok és a több pénz miatt jobban felszereltek és szakmailag is rendben vannak ezek az osztályok. Nagyon klassz megoldás még az otthoni hospice szolgálat is. 1996 óta biztosított az otthoni szakápolás, ettől függetlenül jöttek létre az otthoni hospice szolgálatok szakképzett nővérekkel, gyógytornászokkal és állandó orvosi háttérrel. Ez sokat segít abban, hogy otthon tudjon meghalni a beteg, a családok ugyanis általában azért félnek otthon tartani a haldokló családtagot, mert nem tudják, mi várható, mikor mit kell csinálniuk. Félnek a vértől, az általuk kezelhetetlennek tűnő és sokszor ijesztő egészségügyi helyzetektől. Ha minden nap meglátogatja őket szakember, aki megadja a kellő tájékoztatást és ellátja a szaktudást igénylő feladatokat, akkor sokkal nyugodtabb mindenki. Az otthoni hospice szolgálatot korlátozottan finanszírozza a TB: először 50 napot lehet igénybe venni, majd kétszer lehet hosszabbítani, tehát összesen 150 napon át igényelhető az ellátás. Eleinte többnyire elég a beteg és a hozzátartozók edukációja, esetleg pszichés támogatás és szép lassan jut el oda a beteg, hogy minden nap szükség van az otthoni ellátásra. Fontos tudni, hogy ez a 150 nap nem 150-szer 24 órát jelent, hanem 150 napon át napi 2-3 órát maximum, de így is rengeteget tudnak segíteni.

Mennyire nehéz bekerülni egy hospice osztályra?

HK – Az OEP szerint le van fedve az ország, de mindenki szeretné, hogy bővüljenek a kapacitások. Jellemzően lakóhely szerint veszik fel a betegeket és a nőknek nehezebb bekerülni, hiszen jóval több az idős nő, mint férfi, a férfiak alacsonyabb átlagos élettartama miatt. Az elég ritka, hogy rögtön van hely, általában várólistára teszik a betegeket, de a legtöbbször néhány héten belül el tudják helyezni a várakozókat. Ez nem annyira hosszú idő, inkább az szokott problémát jelenteni, hogy túlságosan későn irányítják a kezelőorvosok, háziorvosok a beteget a hospice felé és mire bekerül, addigra már sokszor nagyon rossz állapotú és pár nap múlva meghal, ennek meg így nem sok értelme van. Ha valakinek nagyon sürgősen kell a hely, érdemes megkérdezni a Mazsihisz szeretetkórházát. Ott általában hamarabb felveszik a betegeket, mivel sokan azt hiszik, hogy oda csak zsidók mehetnek, pedig ez nincs így, ráadásul kifejezetten jó színvonalú ellátást nyújtanak. Azokban a régiókban, ahol nagyobb a tájékozatlanság, rosszabb a kommunikáció és paternalisztikusabb az egészségügyi rendszer, szintén előfordulhat, hogy kevésbé telnek be az osztályok. Ennek oka nem az, hogy ezeken a területeken nincs igény az ellátásra, hanem inkább az előbb felsorolt hiányosságok. Remélhetőleg segíteni fog a helyzeten, hogy 2012 óta a rezidens törzsképzés része a palliatív kezelés oktatása.

Lépjünk még egy lépcsőfokot, mi a helyzet a gyerekhospice-szal?

HK – Gyerekeknél nem nyilatkozik a törvény az életfenntartó kezelés elutasításának lehetőségéről. Talán a koraszülött intenzív osztályokon a legnagyobb a káosz ezen a téren, hiszen ott az életképesség határán lévő újszülötteket látnak el, a gyerekhospice osztályokon pedig jellemzően izomsorvadásos, idegrendszeri sérült gyerekeket gondoznak. Ennek a gondozásnak gyakran pihentető szerepe van, 1-2 hétre átveszik a beteg gyerek ápolását a családtól és ezalatt az idő alatt kicsit összerendezik a soraikat, kipihenik magukat, esetleg elmennek pár napra nyaralni, kirándulni, amit a beteg gyerekkel nem biztos, hogy megtehetnének.

Összességében mit lehet mondani, milyen irányba megyünk?

HK – Lassan, de egyértelműen javul a helyzet. Tavaly 9000 ember halt meg hospice-ban és harminc év távlatában az látszik, hogy otthon is egyre többen tudnak meghalni. Érdekes egyébként, hogy az otthon ápolt haldokló sokszor összehozza a családot, a családtagok beosztják egymás közt a felügyeletet, kiderül, hogy jól tudnak együttműködni és ennek akár hosszú távon is lehet hatása a családokra. Európában is egyre növekszik azok száma, akik otthon vagy hospice-ban tudnak meghalni, Angliában már eljutottak oda, hogy a betegeknek csak 20-30%-a hal meg kórházban, a többi otthon, ápolóotthonokban vagy hospice-ban, persze ehhez kell az is, hogy Angliában rengeteg hospice van. Hollandiában pedig az elmúlt években kitalálták a szomszédsági szolgálatot, ami egy nagyon szimpatikus kezdeményezés. Egy olyan amszterdami kerületben jött ez létre, ahol sok az idős beteg, a fiatalabb, jobb állapotú szomszédok pedig odafigyelnek rájuk. Ez egy informális, non-profit, önkéntes alapon szerveződő munka, de úgy tűnik, hogy jól működik. Nem kell hozzá túl nagy szervezgetés, egyszerűen a szomszéd fogja magát, feladja a postát, bevásárol, leviszi a szemetet, állítólag baromi jól működik. Sok minden megoldható egy kis odafigyeléssel.